除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
【学习贯彻党的二十大】蔡达峰:发挥参政党作用,为推进中华民族伟大复兴贡献力量******
连日来,各民主党派、工商联和无党派人士高度关注、持续热议中共二十大,认真学习贯彻二十大精神。大家纷纷表示,要紧紧围绕中共二十大绘制的宏伟蓝图、确立的奋斗目标和作出的战略部署,切实履行好参政党职能,主动参与全过程人民民主实践,在以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴的新征程上作出新贡献。即日起,“统战新语”陆续刊发各民主党派中央主席、全国工商联主席和无党派人士代表的学习心声。
中国共产党第二十次全国代表大会,高举中国特色社会主义伟大旗帜,全面贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想,对全面建设社会主义现代化国家、实现第二个百年奋斗目标作出了战略部署,为团结带领全党全国各族人民奋进新征程提供了强大动力,在中华民族伟大复兴的历史进程中具有里程碑意义。中国民主促进会热烈祝贺中共二十大胜利闭幕,坚决拥护大会各项决议,坚决拥护新一届中共中央领导集体。民进要把学习贯彻中共二十大精神作为当前和今后一个时期的首要政治任务,把思想和行动统一到中共二十大精神上来。
要深刻领会新时代伟大成就。在以习近平同志为核心的中共中央坚强领导下,在习近平新时代中国特色社会主义思想的指导下,党和国家事业取得历史性成就、发生历史性变革,推动我国迈上全面建设社会主义现代化国家新征程。事实再次雄辩地证明,中国共产党不愧为伟大、光荣、正确的马克思主义政党,不愧为领导全国各族人民坚持和发展中国特色社会主义的核心力量,不愧为中华民族伟大复兴的中流砥柱。
要深刻领会马克思主义中国化时代化的新境界。习近平新时代中国特色社会主义思想是马克思主义中国化时代化的最新成果,为奋进新征程、开展新实践,提供了重要理论依据和思想指导。我们将全面领会习近平新时代中国特色社会主义思想的精神实质和核心要义,为谱写马克思主义中国化时代化新篇章贡献智慧和力量。
要围绕新时代新征程的目标任务,积极发挥参政党作用。中共二十大庄严地宣告了“新时代新征程中国共产党的使命任务”,周密部署了未来五年的主要目标任务和重大举措。民进将坚持围绕中心、服务大局,坚持立会为公、参政为民,以服务高质量发展作为履职尽责的第一要务,致力于推动中共二十大决策部署的贯彻落实,坚持发扬民主和增进团结相互贯通、建言资政和凝聚共识双向发力,扎实开展各项履职工作,多建睿智之言,多献务实之策,多做凝心聚力的工作,多为群众办实事,在中国式现代化建设中作出新贡献,更好地担负起中国共产党好参谋、好帮手、好同事的光荣责任,更好地担负起中国特色社会主义事业的亲历者、实践者、维护者、捍卫者的崇高使命。
要按照新时代参政党建设要求,全面加强自身建设。民进将学习执政党全面从严治党、勇于自我革命的精神和经验,深化政治交接,自觉自主自为地、坚持不懈地、务实有效地全面加强自身建设,体现时代新面貌,体现多党合作新气象。
在新征程上,民进将紧密地团结在以习近平同志为核心的中共中央周围,深入学习贯彻中共二十大精神,积极响应中共二十大号召,为坚持和完善中国新型政党制度,推进中华民族伟大复兴贡献自己的力量,创造无愧于伟大时代的新业绩!
(来源:统战新语微信公众号 作者蔡达峰系民进中央主席)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)