你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
(新春见闻)复兴号折叠时空 成都与大凉山“双向奔赴”******
中新社凉山1月17日电 题:复兴号折叠时空 成都与大凉山“双向奔赴”
中新社记者 王鹏
17日上午11点,经过3小时车程,一列复兴号动车缓缓停靠西昌西站,站台瞬间拥挤起来。成都游客姜亮一家四口走进阳光里,开始了春节度假。“我们就是来大凉山晒太阳的!”他笑着说。
1个多小时后,彝族青年拉冲坐上同一列动车,向400多公里外的成都疾驰而去。春节临近,这位舞蹈演员要去省城参加表演。他透露,随着新成昆铁路全线通车,公司在成都的演艺业务多了起来。
2023年春运,开通不久的新成昆铁路将时空距离折叠,成都至凉山彝族自治州首府西昌的火车旅行时间,由10多个小时缩短至3小时,造就了成都与大凉山的“双向奔赴”。
列车上,遇到汉语讲得不好的彝族老乡,26岁的彝族列车员吉克日古会用彝语进行交流。他说,这条铁路全线通车好几天后,仍不敢相信,“像做梦,因为凉山人对这条铁路渴望太久了,以前的慢火车太慢了。”
吉克日古所说的“慢火车”,是建成于1970年、曾开创13项世界铁路之最的成昆铁路。几十年来,它是中国西南山区的物流大通道。开行于这条铁路上的绿皮火车,是彝族娃娃们的“校车”,也是彝族百姓的“赶集车”,更连接着山外的世界。
“以前坐老成昆铁路到成都,要十几个小时,雨季经常断道,很不方便。”吉克日古说,随着时速160公里的新成昆铁路全线开通,大凉山多了一条对外大通道,“外面的人更方便进来了解凉山,彝族人走出大山也更容易。”
对成都市民姜亮来说,新成昆铁路是一条“阳光旅游专列”。“成都冬天阳光很少,很早就想来西昌晒太阳,但太折腾。”他说,复兴号把大凉山和成都连接了起来,使“好耍”的成都人到西昌旅游成为一种日常,“周末想走就走”。
成都人涌入大凉山,给当地旅游业带来了大量客源。在邛海边经营民宿的林帆说,自新成昆铁路去年12月26日全线通车,酒店几乎每天满房,绝大多数客人来自成都,春节假期也早已订满。
这场“双向奔赴”,对成都人来说也许是多了一个旅游目的地,出行更便捷。但对大凉山的彝族人来说,意味着更多。
“大山外的人能进来,大山里的人能出去。”在彝族姑娘曾静看来,虽已摆脱贫困,但对彝族人来说,“这是一条通向更广阔的世界的路”。
长期在凉山表演的拉冲感触更深。“以前去成都表演,火车慢,汽车堵,飞机贵。现在3小时动车直达,超级方便。”这位23岁的彝族青年,今年可能将第一次在成都过年,“也许以后我们还会去北京表演。”说起未来生活,他眼里闪着光。
新成昆铁路的受欢迎程度,从车票销量可窥一斑。列车长高翔透露,通车以来一直是“春运状态”,每天十余趟成都往返西昌的动车均满员,需提前几天抢票。吉克日古也告诉记者,通车以来,很多彝族乡亲好友问他,“日古,我怎么买不到票?你能帮我买到吗?”
从小在彝族村落长大的吉克日古,求学时常乘坐慢火车,正是看到制服笔挺的列车员,才立志去铁路工作。如今已穿上制服成为复兴号列车员的他,知道自己的故事被很多彝族乡亲用来鼓励娃娃,“好好读书,像吉克日古一样,长大后去大山外的世界。”(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)